Regione. “L’assessore Viale dia una risposta alle associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare: siamo stupiti da come sia andato l’ultimo confronto, visto che la vicepresidente, in più occasioni, ci aveva assicurato non solo che tra la Regione e le associazioni c’era una totale condivisione, ma anche che i progetti sarebbero andati avanti. Ma evidentemente così non è”. A dirlo è il consigliere regionale del Pd Pippo Rossetti, dopo lo scontro avvenuto ieri fra Alisa e il Gruppo di Consultazione Malattie Rare.
“Oggi ho presentato un’interrogazione all’assessore per chiedere chiarimenti – spiega l’esponente del Pd – L’urlo di dolore delle associazioni non può essere ignorato, soprattutto se, come recita un durissimo comunicato del Gruppo, i suoi componenti sono arrivati a chiedere, provocatoriamente, che cosa siano stati convocati a fare nel Comitato tecnico scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattia senza diagnosi in programma il 17 ottobre prossimo. Non è possibile ignorare sistematicamente le istanze di queste persone. Riteniamo opportuno che la Commissione sanità convochi al più presto le associazioni per capire quali siano, nel dettaglio, i loro bisogni e quali aspettative siano state disattese dall’assessorato alla Sanità e da Alisa. Poi la Commissione potrà fornire a Viale tutte le indicazioni su come correggere il percorso portato avanti finora”.
“Siamo inoltre dispiaciuti – precisa Rossetti – che a fronte di un increscioso episodio avvenuto in Consiglio metropolitano (le associazioni sostengono che una famiglia con una minore affetto da una malattia rara sia stata umiliata da un consigliere delegato alla programmazione scolastica) il sindaco Bucci non sia ancora intervenuto, nonostante le ripetute richieste di incontro. Purtroppo non è una novità che il primo cittadino genovese si occupi molto poco del sociale e delle persone più deboli”.