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Regione, il Gruppo di consultazione malattie rare e il Comitato Imi chiedono un nuovo incontro all’assessore Viale 

Regione. “Cerchiamo da molti mesi di far capire che non si può lavorare trattando le associazioni dei malati rari da meri ‘ascoltatori’ della ‘mole di lavoro’ che fanno ‘esperti’ e ‘addetti ai lavori’, ma che devono essere considerati come co-protagonisti. Per spiegarlo da mesi chiediamo un incontro all’assessore regionale Sonia Viale”.

Parola del Gruppo di Consultazione malattie rare e del Comitato Imi, dal quale hanno proseguito: “Non avendo risposta e trovando nella convocazione del 17 ottobre al Comitato Tecnico Scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi un ordine del giorno non concordato e che non toccava i punti davvero urgenti, il gruppo ha deciso che non era possibile continuare ad apparire come decisori e ha preso l’unica decisione non manipolabile lasciando la riunione”.

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