Vicepresidente Viale domani al congresso organizzato al Palazzo Ducale Di Genova.
GENOVA – Secondo i dati dell’Istituto superiore di sanità, in Liguria sono 4.911 i pazienti affetti da malattie rare o gruppi di malattie rare differenti, che colpiscono un caso su 2 mila abitanti o 5 su 10 mila. “Sono numeri bassi, ma di patologie che coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale”. Lo dichiara la vicepresidente e assessore regionale alla Salute Sonia Viale che domani, alle 9, interverrà al convegno ‘Malattie rare e ricerca’ organizzato dal Gruppo Malattie Rare Liguria, in collaborazione con Regione Liguria, a palazzo Ducale a Genova, in occasione della decima Giornata mondiale delle Malattie rare che si celebra il 28 febbraio. “L’approccio integrato alle malattie rare – dichiara vicepresidente Viale – e la continuità assistenziale nella presa a carico del paziente, tra ospedale e territorio, sono elementi fondamentali che potranno essere migliorati attraverso la riforma del nostro sistema socio-sanitario. Inoltre – continua la vicepresidente Viale – nei nuovi Lea sono state inserite 110 malattie rare che garantiranno una copertura a 300 mila pazienti attraverso il sistema sanitario nazionale”.
In Liguria, le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare sono: nel genovesato l’ospedale San Martino e Gaslini per tutte le malattie rare; il Galliera per malattie rare ematologiche, metabolismo e malformazioni congenite; il Gallino per malattie rare ematologiche, pelle e tessuto connettivo; nell’Asl 4 l’ospedale di Lavagna per malattie rare dell’apparato visivo; nell’Asl 2 l’ospedale San Paolo di Savona per le malattie rare endocrine, pelle e malformazioni congenite. A Genova è attivo dal 2009 presso l’ospedale Gaslini lo sportello regionale per le malattie rare.